Lupus Là Gì?

Các Triệu Chứng của SLE là gì?

Các triệu chứng của SLE ở mỗi người có thể khác nhau. Chúng có thể bao gồm:

• Viêm khớp, gây đau và sưng khớp và cứng khớp buổi sáng.
• Sốt.
• Thường xuyên cảm thấy mệt mỏi.
• Phát ban.
• Rụng tóc.
• Các vết loét, thường không đau, ở mũi và miệng.
• Đau bụng.
• Thay đổi màu sắc ở ngón tay và ngón chân—màu xanh tím, trắng hoặc đỏ—do lạnh và căng thẳng.
• Sưng ở các tuyến.
• Sưng ở chân và quanh mắt.
• Đau khi thở sâu hoặc nằm xuống.
• Nhức đầu, chóng mặt, trầm cảm, lẫn lộn hoặc co giật.

Các triệu chứng của quý vị có thể nhẹ hoặc nghiêm trọng; chúng có thể xuất hiện rồi biến mất; và chúng có thể ảnh hưởng đến một hoặc nhiều phần trên cơ thể quý vị. Một số người mắc bệnh lupus bắt đầu có các vấn đề khác với thận, tim hoặc phổi

Các Bác Sĩ Nhận Biết SLE Bằng Cách Nào?

Nhiều người có thể mắc bệnh lupus trong một thời gian dài trước khi phát hiện ra mình mắc bệnh. Điều này xảy ra bởi vì nhiều triệu chứng của bệnh lupus cũng giống với các triệu chứng của các chứng rối loạn hoặc bệnh khác. Đó là lý do tại sao điều quan trọng là quý vị phải cho bác sĩ biết về các triệu chứng của quý vị.

Không có một xét nghiệm đơn lẻ nào để chẩn đoán bệnh lupus. Bác sĩ của quý vị sử dụng thông tin quý vị cung cấp trong quá trình thăm khám, cùng với việc kiểm tra thể chất và kết quả của các xét nghiệm trong phòng thí nghiệm, để giúp chẩn đoán bệnh lupus hoặc quyết định xem quý vị có mắc bệnh gì khác không.

Quý vị có thể yêu cầu bác sĩ chăm sóc chính của mình giới thiệu đến một bác sĩ chuyên khoa thấp khớp. Quý vị cũng có thể thăm khám với các bác sĩ chuyên khoa khác, tùy thuộc vào mức độ ảnh hưởng của bệnh lupus đến quý vị.

Bác sĩ chuyên khoa thấp khớp là bác sĩ chuyên điều trị các bệnh ảnh hưởng đến khớp và cơ, như bệnh lupus.

Các Bác Sĩ Điều Trị SLE Như Thế Nào?

Mặc dù ngay bây giờ chưa có cách chữa khỏi lupus, nhưng các bác sĩ có nhiều cách để kiểm soát bệnh này. Phương pháp điều trị tùy thuộc vào các triệu chứng của quý vị. Quý vị có thể nhận được thuốc để giúp:

• Kiểm soát cơn đau.
• Hạ sốt.
• Ngăn hệ miễn dịch hoạt động quá mức.

Bất kể quý vị nhận được phương pháp điều trị nào, điều quan trọng là quý vị phải thăm khám thường xuyên với bác sĩ để theo dõi các triệu chứng và tác dụng phụ tiềm ẩn của việc điều trị. Quý vị không được ngừng các loại thuốc hoặc phương pháp điều trị khi chưa trao đổi với bác sĩ của quý vị.

Cách Giúp Kiểm Soát SLE

Sống cùng với bệnh lupus có thể rất khó khăn, nhưng một quan niệm sống tích cực là rất quan trọng. Quý vị có thể làm nhiều điều giúp mình sống cùng với bệnh lupus Cách tốt nhất để bắt đầu kiểm soát bệnh lupus của quý vị là làm việc với bác sĩ và dùng thuốc theo chỉ dẫn. Đôi khi, quý vị có thể cảm thấy buồn và tức giận. Nhưng hãy nhớ rằng, nhiều người mắc bệnh lupus đã sống một cuộc sống tích cực và mãn nguyện. Hầu hết những người mắc bệnh nhẹ hoặc đang thuyên giảm có thể thường xuyên thực hiện các hoạt động thường ngày giống như trước khi họ được chẩn đoán bệnh.

Dưới đây là một số lời khuyên giúp quý vị và gia đình kiểm soát bệnh lupus.

Tìm Hiểu Về Các Dấu Hiệu của Cơn Phát Bệnh

• Trao đổi với bác sĩ của quý vị.
• Đặt ra các mục tiêu và ưu tiên thực tế.
• Hạn chế thời gian tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.
• Có một chế độ ăn uống nhiều hoa quả, rau củ và thực phẩm nguyên cám.
• Kiểm soát sự căng thẳng của quý vị (xem phần “Đối Phó Với Căng Thẳng”).
• Nghỉ ngơi đầy đủ và dành thời gian yên tĩnh.
• Tập thể dục vừa phải khi có thể.
• Nhờ gia đình và bạn bè của quý vị giúp đỡ khi cần.

Đối Phó Với Căng Thẳng

Đối phó với một căn bệnh kéo dài như lupus có thể khiến quý vị cảm thấy khó khăn. Quý vị có thể nghĩ rằng bạn bè, gia đình và đồng nghiệp không hiểu cảm giác của quý vị. Nếu quý vị cảm thấy buồn, chán nản hoặc cô đơn, hãy cân nhắc:

• Tìm kiếm lời khuyên từ một chuyên gia sức khỏe tâm thần.
• Tham gia các nhóm hỗ trợ trực tuyến và cộng đồng, đồng thời kết nối với những người khác trên mạng xã hội.
• Tìm hiểu về bệnh lupus nhiều nhất có thể và về những gì quý vị có thể làm để cảm thấy khá hơn. Xem phần “Các Nguồn Trợ Giúp Khác”.
• Nói chuyện với bạn bè và gia đình của quý vị để giúp họ hiểu chuyện gì đang xảy ra với cơ thể của quý vị.
• Tạm dừng việc tập trung vào căn bệnh và dành thời gian thực hiện các hoạt động mà quý vị yêu thích.
• Ngồi thiền, đọc sách hoặc hít thở sâu.

Tập thể dục là một phương pháp khác có thể giúp quý vị đối phó với căng thẳng và bệnh lupus. Tập thể dục có thể cải thiện sức mạnh và tính linh hoạt của cơ bắp, duy trì sức khỏe của khớp và tăng sức bền tổng thể của quý vị. Hãy đảm bảo rằng quý vị trao đổi với bác sĩ trước khi bắt đầu bất kỳ loại chương trình tập thể dục nào.

Mang Thai Khi Mắc Bệnh Lupus

Hầu hết phụ nữ mắc bệnh lupus có thể mang thai khỏe mạnh nếu bệnh được kiểm soát. Nếu quý vị đang dự định mang thai, hãy trao đổi với bác sĩ của quý vị để quý vị được khỏe nhất trước khi mang thai. Hãy tìm một bác sĩ sản khoa có kinh nghiệm làm với việc phụ nữ mắc bệnh lupus

 

 

 

 

Nghiên Cứu Được Hỗ Trợ bởi NIH/NIAMS

Nhờ nghiên cứu y học, những người mắc bệnh lupus đang sống lâu hơn và năng động hơn. Các nhà khoa học được hỗ trợ bởi National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS), thuộc National Institutes of Health (NIH), tiếp tục nghiên cứu nguyên nhân của bệnh lupus và cách điều trị bệnh tốt nhất. Các nhà nghiên cứu đang:

• Xem xét một số gen có liên quan đến nguy cơ và mức độ nghiêm trọng của bệnh lupus.
• Cố gắng tìm hiểu lý do tại sao nữ giới có nhiều khả năng mắc bệnh hơn nam giới.
• Tìm kiếm các cách mới để đánh giá những gì đang xảy ra bên trong cơ thể, điều này có thể giúp các bác sĩ dự đoán các cơn phát bệnh trong bệnh lupus và đáp ứng các phương pháp điều trị cụ thể.
• Tìm kiếm các yếu tố có thể gây ra bệnh lupus.
• Khám phá cách bệnh lupus phát triển và cách các liệu pháp ảnh hưởng đến tiến trình của bệnh. Họ cũng đang nghiên cứu các loại thuốc để ngăn ngừa hoặc trì hoãn suy thận, một trong những biến chứng nghiêm trọng và đe dọa tính mạng nhất của bệnh lupus.

Các Thử Nghiệm Lâm Sàng: Quý Vị Có Thể Tạo Nên Sự Khác Biệt!

Thử nghiệm lâm sàng là một hình thức nghiên cứu bao gồm những người tình nguyện tham gia. Hầu hết các thử nghiệm lâm sàng đều kiểm nghiệm một phương pháp điều trị mới cho một vấn đề sức khỏe, như một loại thuốc hoặc chế độ ăn uống mới. Các thử nghiệm lâm sàng giúp các bác sĩ tìm hiểu xem một phương pháp điều trị mới tốt hơn, tương tự hay tệ hơn so với chăm sóc tiêu chuẩn. Các thử nghiệm lâm sàng khác kiểm nghiệm các cách phòng ngừa bệnh hoặc phát hiện bệnh sớm.

Trao đổi với bác sĩ của quý vị về việc liệu một thử nghiệm lâm sàng có phù hợp với quý vị hay không. Khi quý vị tình nguyện tham gia nghiên cứu lâm sàng, quý vị sẽ giúp các bác sĩ và nhà nghiên cứu tìm hiểu thêm về SLE.

Ngoài ra, khi quý vị tham gia vào một nghiên cứu, quý vị có thể có cơ hội được tiếp nhận phương pháp điều trị mới nhất và được chăm sóc thêm từ các nhân viên thử nghiệm lâm sàng.

Để tìm hiểu thêm về thông tin cơ bản khi tham gia thử nghiệm lâm sàng, vui lòng truy cập trang web NIH Clinical Research Trials and You.

Tại trang web đó, quý vị sẽ tìm thấy:

• Thông tin về rủi ro và lợi ích tiềm năng.
• Các câu chuyện về trải nghiệm của các tình nguyện viên tham gia thử nghiệm lâm sàng.
• Giải thích từ các nhà nghiên cứu.
• Hướng dẫn tìm kiếm thử nghiệm lâm sàng tại NIH hoặc một nơi khác trong nước.

Để nghe ý kiến từ những người đã tham gia vào các nghiên cứu lâm sàng do các nhà nghiên cứu NIAMS dẫn dắt, vui lòng xem các video.

Tôi Có Thể Tìm Thêm Thông Tin Về SLE Ở Đâu?

Trung Tâm Thông Tin của National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS)
National Institutes of Health
1 AMS Circle
Bethesda, MD 20892-3675
Điện thoại: 301-495-4484
Điện thoại miễn phí: 877-22-NIAMS (226-4267)
TTY: 301-565-2966
Fax: 301-718-6366
Email: NIAMSinfo@mail.nih.gov
Trang web: niams.nih.gov

Để biết thêm thông tin về bệnh lupus ban đỏ hệ thống, vui lòng truy cập Chủ Đề Sức Khỏe trực tuyến của NIAMS.

Nếu quý vị cần thêm thông tin về các nguồn trợ giúp sẵn có bằng ngôn ngữ của quý vị hoặc ngôn ngữ khác, vui lòng truy cập trang web của chúng tôi hoặc liên hệ với Trung Tâm Thông Tin của NIAMS.

Các Nguồn Trợ Giúp Khác

U.S. Food and Drug Administration
Điện thoại miễn phí: 888-INFO-FDA (888-463-6332)
Trang web: fda.gov

American College of Rheumatology
Trang web: rheumatology.org

Autoimmune Association
Trang web: autoimmune.org

Arthritis Foundation
Trang web: arthritis.org

Lupus Foundation of America
Trang web: lupus.org

Lupus Research Alliance
Trang web: lupusresearch.org